La vida independent al Brasil

En aquest article m’agradaria explicar la meva experiència durant el viatge que vaig fer al Brasil, convidat per Claudio José Nascimento de Oliveira, vicepresident de la Fundaçao Síndrome de Down i Lenir dos Santos, presidenta de la Fundaçao Síndrome de Down, de Brasil. A continuació, us explicaré tot el viscut durant aquests cinc dies.

Vam sortir el 19 de maig del 2015. El vol sortia a les 20h, vam anar a l’aeroport en taxi amb la Beatriz Garvía (psicòloga de la Fundació Catalana Síndrome de Down) i el Pep Ruf, (coordinador del Servei de Vida Independent “Me’n vaig a casa” de la Fundació Catalana Síndrome de Down). Desprès d’una escala a Zurich, vam agafar el vol cap a São Paulo: vam sopar, veure pel·lícules i dormir amb algunes turbulències. A la pantalla de TV, es veia un mapa amb les ciutats per on passàvem: Fortalesa, Salvador De Baia Brasília i, per fi, São Paulo.

Un cop va aterrar l’avió, control de passaport, recollir maleta, control de duana, i comprar moneda brasilera: reals. A l’aeroport ens vam trobar amb Carlo Lepri, el nostre acompanyant, i vam anar junts cap a l’hotel de Campinas, on vam descansar abans d’anar a la inauguració del 4º Fòrum Internacional Síndrome de Down, amb 400 assistents, organitzat per la Fundaçao Síndrome de Down del Brasil, que enguany celebra 30 anys a Campinas, on vaig poder dir també la meva sobre la vida independent.

Com que el Fòrum no començava fins a les 18h, abans vam aprofitar per anar a buscar els meus pantalons nous que estaven a la tintoreria de Campinas. Sabeu per què vam haver de portar els pantalons blaus nous a la tintoreria? Perquè no els vaig posar a rentar abans de sortir de Barcelona i em va quedar la mà esquerra blava perquè s’escorria la tinta dels pantalons.

A la inauguració del Fòrum (20 de maig del 2015), Lenir dos Santos, com a presidenta de la Fundaçao Síndrome de Down, ens va parlar de la inclusió a l’escola, a la feina i de vida independent com a reptes més importants. També ens va parlar del poder desenvolupar-se com a persona i que com a persones que som, pel fet de tenir la síndrome de Down, no ho puguem fer igual que els altres.

El segon dia de Fòrum (21 de maig del 2015) vaig participar en el taller de Drets Humans, on ens van explicar que tenir la síndrome de Down no és cap obstacle per tenir els mateixos drets que la resta. Davant la llei som tots iguals, no ens hem de sentir diferents.

Al dia següent (22 de maig del 2015), el Pep Ruf em va fer una entrevista sobre la meva experiència viscuda durant els 15 anys que porto vivint de forma independent: de com vaig començar, els motius pels quals vaig donar el pas, tots els suports i obstacles que vaig tenir i de quina manera em va afectar el canvi. Estic molt content i m’agrada molt poder explicar a tothom l’important que va ser per mi aquest gran pas. Vaig parlar del dret a decidir amb qui vull viure i del que és més important per tots i per totes els que formem part del programa de vida independent. També de com n’és d’important sempre tenir el suport i l’ajuda de les famílies, perquè puguin confiar més en la nostra independència i de que la por dels pares s’hauria de transformar en confiança.

1

Amb l’Eva, la meva parella, tenim previst unir-nos en una cerimònia semblant ala d’un matrimoni. Sempre parlem del nostre dret a decidir i, com que tant l’Eva com jo hem decidit fer el pas, ho farem com a parella de fet. Des del principi que vam decidir l’Eva i jo de fer aquest pas, les nostres famílies ens han donat tot el seu suport i tota la seva ajuda i, tant l’Eva com jo, sempre estarem agraïts per tot el que estant fent les dues famílies.

Vaig parlar de tot el que fem l’Eva i jo en el nostre dia a dia i de la nostra relació amb la persona de suport, i vaig animar a les persones amb la síndrome de Down de Campinas a que fessin el mateix que estic fent jo, que ho puguin fer allà i que les famílies transformin la por en confiança cap a nosaltres.

A la meva taula, també hi eren el Pep Ruf i la Beatriz Garvía que em donaven l’ajuda i els ànims perquè acabés de dir tot el que havia de dir sense emocionar-me i sense por. Ells van parlar de la feina que fan a la Fundació.

Aquest mateix dia, la Beatriz Garvía va parlar de com una persona neix amb síndrome de Down i es va fent adulta, i de tots aquells casos i de les famílies que ha conegut. El Pep Ruf, que és qui em va entrevistar, va parlar d’aspectes més tècnics sobre el programa de vida independent de la Fundació Catalana Síndrome de Down “Me’n vaig a casa” i les estadístiques de tots aquells casos que estan o han passat pel programa.

Tant en la inauguració com en la cloenda hi van ser presents Claudio José Nascimento de Oliveira, vicepresident de la Fundaçao Síndrome de Down de Campinas i Lenir dos Santos, presidenta de la Fundaçao Síndrome de Down de tot Brasil. Els dos, juntament amb tota la Fundaçao al Brasil, són els organitzadors d’aquest Fòrum Internacional sobre la Síndrome de Down de Campinas, que va plegar veles el 23 de maig del 2015.

Un cop finalitzat, amb la Luciana, filla de la presidenta de la Fundaçao Síndrome de Down del Brasil, vam marxar cap a São Paulo, on vaig conèixer a en Rafael i a en Joao, amics de la Luciana i vam estar amb ells tot el dia del 23 de maig del 2015, matí, tarda i nit a l’hotel de São Paulo.

2

Al matí del dia 24 de maig del 2015, després d’esmorzar, vam conèixer la ciutat de São Paulo i vaig aprofitar per comprar el regal d’aniversari de l’Eva, que el dia del seu aniversari no li vaig regalar res perquè volia que fos alguna cosa de Brasil, i per fi ho vaig aconseguir: missió complerta. Desprès de la visita, vam tornar a l’hotel a buscar les maletes i vam agafar un taxi per anar a l’aeroport, per agafar l’avió cap a Barcelona fent escala a Zurich. Després de deixar les maletes, vam dinar a una hamburgueseria, vam prendre un cafè i vam fer una passejada per l’aeroport, fins a agafar el vol.

La veritat és que he tornat molt content i satisfet d’haver fet una molt bona feina i tot el que faci falta per ajudar a la nostra Fundació i que la gent vegi el que fem aquí. He viscut molt bones experiències i conegut molta gent.

3

Muito obrigado!!!

*Text original

Deixa un comentari

L'adreça electrònica no es publicarà Els camps necessaris estan marcats amb *