El síndrome de Down. ¿Es un cromosoma de más o de menos?

Foto: Svilen Milev

Por delante de todo somos personas, tanto si tenemos o no el síndrome de Down. Queremos ser tratados como todo el mundo. Somos personas con sentimientos, también nos podemos enamorar y tenemos el derecho a decidir y a hacer nuestra propia vida viviendo juntos. Con el servicio de Vida Independiente de la Fundación Catalana Síndrome de Down llamado  «Me voy a casa» disfrutamos de estos derechos.

No todas las personas son iguales, algunos pueden tener o no el síndrome de Down. Las otras personas llamadas normales (las personas que no tienen el síndrome de Down) pueden ser simpáticas, amables, cordiales, agradables, generosas y cariñosas, y se pueden poner en la piel del otro cuando sufre. Pero a las personas con el síndrome de Down todo lo que acabo de explicar se nos nota más. Debe de ser por el hecho de tener el síndrome de Down, que quizás somos más expresivos con nuestros sentimientos.

Por eso me hago la pregunta del día: ¿El síndrome de Down es un cromosoma de más o de menos? Tras hacer esta pregunta, creo que dará mucho que hablar; hasta yo soy consciente de que haciendo un artículo como este provocaré un debate, y es de lo que se trata. Parece que este artículo solo esté destinado a las personas con el síndrome de Down pero no es mi intención centrarme únicamente en ellas, ya que las personas que tienen otras discapacidades como la parálisis cerebral, también son personas y no tiene nada que ver con el hecho de tener las discapacidades que tienen.

Y digo esto porque en esta sociedad en la que estamos viviendo, tiempo atrás no nos veían bien y comenzaban a calificarnos con insultos que no vale la pena recordar porque nos trae malos recuerdos. Nos dejaban fuera del mapa como si no existiéramos, como si fuéramos de otro planeta o “raros”. Era una sociedad completamente cerrada de mente y parecía que los ojos de aquella época estuvieran ciegos, ya que era una sociedad que no nos quería para nada. Nos excluía, nos dejaba en un rincón y parecía que ella fuera más importante que nosotros, siendo ella la protagonista y el centro de atención y nosotros no.

Ahora se han cambiado los roles. Era como un pulso: ¿Quién ganaba, ella o nosotros? El tiempo ha demostrado que somos nosotros los que siempre hemos tenido la razón. Ahora esta sociedad nos acepta tal como somos, pero debería seguir cambiando porque aún dicen que el síndrome de Down es una enfermedad, como si fuera cáncer, dolor de barriga, de espalda o de cabeza. Todo esto que estoy diciendo es porque somos personas por delante de todo, y lo que acabo de explicar de los dolores le puede pasar a cualquier persona.

Tal como he dicho más claro que el agua lo de los dolores (dolor de barriga, de cabeza, etc.) esto le puede pasar incluso a personas con otras discapacidades. Explico esto para poner un ejemplo de que no tiene nada que ver con tener o no el síndrome de Down  incluso les puede pasar a las personas llamadas “normales”.

Querría acabar haciendo una pregunta para que nos sirva a todos para reflexionar y que salgamos de Èxit 21 pensando en ello.  Una pregunta que sirva para poder cambiar algo, que finalice este buen artículo y que espero esté en nuestras mentes para trabajarlo, y no solo quede bonito. Es una pregunta que deberíamos hacernos todos, no solo nosotros sino también los médicos y profesionales de la Fundació Catalana Síndrome de Down. Es una pregunta suficientemente importante para trabajar en ella y reflexionar al respecto.

¿Los profesionales y la sociedad saben buscar una respuesta adecuada a esta respuesta?

¿El síndrome de Down, es un cromosoma de más o de menos?

 

* Text original en català.

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