«Ahora que tengo 20 años»

En un año como el 2000 se crea una criatura, un bebé recién nacido. Seguro, los lectores de EXIT21 no saben a qué criatura me refiero ahora que han pasado 20 años de su nacimiento.

Os daré una pista: se ve que la Fundación Catalana Síndrome de Down (FCSD) estaba esperando. El parto fue normal y nació una criatura autónoma. En principio, el nombre que sus progenitores le pusieron fue «Apoyo en el propio hogar «Me voy a casa»». Este nombre se lo pusieron para que la Generalitat de Cataluña la aceptara y lo hiciera extensible a todo el país.

Inicialmente, fue Katy Trias la encargada de crear y hacer crecer la criatura. Más adelante, cuando Katy pasó a ser directora general de la Fundación, fue Pep Ruf quien coordinó el programa. Actualmente, los dos coordinadores son Cati Ramon y Sergi Torrent.

Una vez este servicio fue una realidad en Cataluña se le cambió el nombre y se pasó a decir «Vida independiente». Este servicio hizo posible que muchas personas en situación de discapacidad intelectual ―y en especial las personas con síndrome de Down (SD)― pudieran independizarse de sus respectivas familias.

Yo tuve el honor de ser uno de los que «estrenara» la criatura. Recuerdo que las primeras reuniones del círculo fueron en Santa Cristina d’Aro para que yo empezara a romper el hielo de vivir independiente. Hasta entonces había vivido en casa mis padres.

Mi miedo era porque no sabía si saldría adelante. Este miedo lo supe expresar en esta reunión, y me apoyaron y me adapté a vivir independiente.

Del miedo a la confianza

En cambio, mi madre no lo encajó demasiado bien cuando le dije que yo me quería independizar. Ella se escandalizó y me hizo las típicas preguntas fruto del miedo que tenía ella.

Mi hermana Katy se fue a los Estados Unidos a conocer Jay Klein, referente mundial en la materia, que llevaba un programa de Vida Independiente en Estados Unidos. El objetivo de su visita era traer este programa a Cataluña. Katy hizo venir a Klein a la reunión del círculo en Santa Cristina d’Aro y también a una reunión técnica con la Generalitat de Cataluña. El norteamericano le preguntó a mi madre como sería mi futuro el día que ella faltara.

Esta pregunta hizo que mi madre se repensara su posición. Un hecho que ayudó fue cuando en los inicios de vivir independiente me dejé las llaves dentro de casa y me espabilé yo solito con el rebientapuertas para que abriera la puerta. También cuando llamé al fontanero para que me arreglara unas goteras. Todo esto lo pagué con mi dinero con la ayuda del apoyo de la Vida Independiente. Cuando se lo conté a mi madre, ese miedo se transformó en confianza.

Una confianza que hizo que 20 años después cientos de personas hayan podido dar el paso de vivir independiente, como yo mismo hice, gracias a la FCSD.

La criatura se nos ha hecho mayor y ya suma 20 años y, parafraseando Joan Manuel Serrat, «todavía tiene fuerza y ​​no tiene el alma muerta».

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