La vida independiente en el Brasil

En este artículo, me gustaría contar mi experiencia durante el viaje que hice en el Brasil, invitado por Claudio José Nascimento de Oliveira, vicepresidente de la Fundaçao Síndrome de Down y Lenir dos Santos, presidenta de la Fundaçao Síndrome de Down, de Brasil. A conitinuació, os contaré todo lo que he vivido durante estos cinco días.

Salimos el 19 de mayo de 2015. El vuelo salía a las 20h, fuimos al aeropuerto en taxi con Beatriz Garvía (psicóloga de la Fundación Catalana Síndrome de Down) y Pep Ruf (coordinador del Servicio de Vida Independiente “Me voy a casa” de la Fundación Catalana Síndrome de Down). Después de una escalera en Zurich, cogimos el vuelo hacia São Paulo: cenamos, vimos películas y dormimos con algunas turbulencias. En la pantalla de la televisió, se veía un mapa con las ciudades por dónde pasábamos: Fortalesa, Salvador de Baia Brasília y, al fin, São Paulo.

Una vez aterrizado el avión, control de pasaporte, recoger maleta, control de aduana, i comprar moneda brasilera: rais. En el aeropuerto, nos encontramos con Carlos Leporí, nuestro acompañante, y fuimos juntos hacia el hotel de Campinas, donde descansamos antes de entrar en la inauguración del 4º Fórum Internacional sobre la Síndrome de Down, con 400 asistentes, organizado por al Fundaçao Síndrome de Down del Brasil, que este año celebra 30 años en Campinas, donde pude decir también la mía sobre la vida independiente.

Como el Fórum no empezaba hasta las 18h, antes aprovechamos para ir a buscar mis pantalones nuevos que estaban en la tintorería de Campinas. ¿Sabéis por qué tuvimos que llevar los pantalones azules nuevos en la tintorería? Por que no los puse a lavar antes de salir de Barcelona y me quedó la mano izquierda azul porque se desprendía tinta del pantalón.

En la inauguración del Fórum (20 de mayo del 2015), Lenir dos Santos, como presidenta de la Fundaçao Síndrome de Down, nos habló de la inclusión en la escuela, el trabajo y la vida independientes como retos más importantes. También nos habló del poder desarrollarse como persona y que como personas que somos y por el hecho de tener el síndrome de Down, no lo podemos hacer igual que los demás.

El segundo día del Fórum (21 de mayo de 2015) participé en el taller de Derechos Humanos, donde nos contaron que tener el síndrome de Down no es ningún obstáculo para tener los mismos derechos que los demás. Delante de la ley somos todos iguales, no nos tenemos que sentir diferentes.

Al día siguiente (22 de mayo de 2015), el Pep Ruf me hizo una entrevista sobre mi experiencia vivida durante los 15 años que llevo viviendo de forma independiente: de cómo empecé, los motivos por los cuales di el paso, todos los apoyos y obstáculos que tuve y de qué forma me afectó el cambio. Estoy muy contento y me gusta mucho poder contar a todo el mundo lo importante que fue para mí este gran paso. Hablé del derecho a decidir con quien quiero vivir y de lo que es más importante para todos y todas los que formamos parte del programa de vida independiente. También, de cómo es de importante siempre tener el apoyo y la ayuda de las familias, para que puedan confiar más en nuestra independencia y de que el miedo de los padres se tendría que transformar en confianza.

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Con Eva, mi pareja, tenemos previsto unirnos en una ceremonia parecida a la de un matrimonio. Siempre hablamos de nuestro derecho a decidir y, como tanto Eva como yo hemos decidido dar el paso, lo haremos como pareja de hecho. Desde el principio que decidimos Eva y yo de dar este paso, nuestras familias nos han dado todo el apoyo y toda su ayuda y, tanto Eva como yo, siempre estaremos agradecidos por todo lo que están haciendo las dos familias.

Hablé de todo lo que hacemos Eva y yo en nuestro día a día y de nuestra relación con persona de apoyo, y animé a las personas con el síndrome de Down de Campinas a que hicieran lo mismo que estoy haciendo yo, que puedan hacerlo allí y que las familias transformen el miedo con la confianza hacia nosotros.

En mi mesa, también estaban Pep Ruf y Beatriz Garvía que me daban la ayuda y los ánimos para que terminara todo lo que tenía que decir sin emocionarme y sin miedo. Ellos hablaron del trabajo que hacen en la Fundación.

Este mismo día, Beatriz Garvía habló de cómo una persona nace con síndrome de Down y se va haciendo adulta y de todos esos casos de las familias que ha conocido. Pep Ruf, que es quien me entrevistó, habló de aspectos más técnicos sobre el programa de vida independiente de la Fundación “Me voy a casa” y de las estadísticas de todos esos casos que están o han pasado por el programa.

Tanto en la inauguración como en la clausura, estuvieron presentes Claudio José Nascimento de Oliveira, vicepresidente de la Fundaçao Síndrome De Down de Campinas y Lenir dos Santos, presidenta de la Fundaçao Síndrome de Down de todo Brasil. Los dos, junto con toda la Fundaçao en el Brasil, son los que organizaron este Fórum Internacional sobre la Síndrome de Down de Campinas que plegó velas el 23 de mayo de 2015.

Una vez finalizado, con Luciana, hija de la presidenta de la Fundaçao Síndrome de Down del Brasil, nos fuimos hacia São Paulo, donde conocí a Rafael y a Joao, dos amigos de Luciana y estuvimos todo el día del 23 de mayo del 2015, mañana, tarde y noche, en el hotel de São Paulo.

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A la mañana del día 24 de mayo de 2015, después de desayunar, conocimos São Paulo ciudad y aproveché para comprar el regalo de aniversario de la Eva, que el día de su aniversario no le regalé nada, porque quería que fuera algo del Brasil, y por fin lo conseguí: misión cumplida. Después de la visita, volvimos al hotel a buscar las maletas y cogimos un taxi en São Paulo, para ir al aeropuerto, para coger el avión hacia Barcelona haciendo escala en Zurich. Después de dejar las maletas, dinamos en una hamburguesería, tomamos un café e hicimos una vuelta por el aeropuerto hasta coger el vuelo .

La verdad es que he vuelto muy contento de haber hecho un muy buen trabajo y todo lo que haga falta para ayudar nuestra Fundación y que la gente vea lo que hacemos aquí. He vivido muy buenas experiencias y he conocido mucha gente.

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Muito obrigado!!!

*Text original en català

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