La Síndrome de Down (abreviat com la SD) és un cromosoma de més en el parell 21. ¿Això vol dir que no podem fer les coses com els altres perquè tenim la SD? Doncs no. Soc una persona com qualsevol altra. Em pot fer mal l’esquena, em puc marejar, perdre el coneixement o tenir diabetis com qualsevol persona que tingui o no la SD. El problema principal és que hi ha un gran desconeixement sobre la SD i això ens porta a caure en prejudicis i menystenir a les persones que la tenim.
La SD no ens impedeix fer les coses com els altres. Tenim els mateixos drets. Ni més ni menys, encara que de vegades la societat els vulneri. Quan parlem de donar-nos a conèixer a la societat em refereixo a que aquesta ens discrimina perquè no sap realment el que és la SD. S’ha de parlar de la SD perquè la societat s’informi, contrasti i verifiqui la informació. D’aquesta manera també podem fer entendre que la SD no és una malaltia, per tant, ni es cura, ni es pateix. Es neix amb la síndrome de Down.
Del desconeixement de la SD a la discriminació
La FCSD va néixer amb l’objectiu de donar veu a la SD i trencar amb el desconeixement que se’n tenia. De fet, la dècada en la que es va crear, durant els anys 80, era molt habitual sentir paraules despectives com “subnormal” i/o “mongòlics”.
És més, quan vaig néixer el metge li va dir a la meva mare que seria per sempre un vegetal. Ella va acceptar el diagnòstic, però no el pronòstic. Per part meva, amb els anys, li he pogut demostrar a aquest metge que no tenia raó en dir-li això a la meva mare. Tornava a ser el desconeixement sobre la SD el que provocava que ens discriminessin i ens censuressin, impedint-nos ser nosaltres mateixos.
M’agradaria que els metges informessin adequadament sobre la SD als familiars quan el nadó neix. I que a més, es dirigeixin a mi com a pacient una vegada hagi complert la majoria d’edat.
Sembla que actualment la societat és més solidària amb l’aparició d’entitats o campanyes solidàries com Intermón Oxfam, Yamuna, El bigoti solidari, El gran recapte, Càritas, etc. Però em pregunto, és solidària amb nosaltres, les persones amb la SD? És important tenir més coneixement sobre la SD per no discriminar injustament. A vegades, la ignorància ens limita de tal manera que caiem en estereotips i falta de perspectiva.
La societat ha canviat perquè ara és més solidària, però, i amb nosaltres? La societat ara és més inclusiva que fa vint anys? Jo tinc la sort de treballar en una empresa ordinària, visc independent amb la meva dona, he escrit i publicat les meves memòries, faig periodisme a Èxit21, reivindico els nostres drets a l’Assemblea de Drets Humans Montserrat Trueta, surto amb el meu grup d’amics… però no totes les persones en situació de discapacitat intel·lectual poden fer tot això.
Encara hi ha molta gent treballant en centres ocupacionals i altres que viuen en residències. Això, per mi, no és inclusió ni tampoc segueix el que diu la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat. Per tot plegat, és molt important que ens puguem donar a conèixer tal i com som i tal i com volem viure. És a dir, en una societat lliure i plenament inclusiva.
Autor del llibre “Ignorant la SD: Memòries i reflexions”. Participa a milers d’actes, conferències i entrevistes cada any. Ha sigut durant més de 4 anys president de l’Assemblea DHMT, on actualement hi participa amb la Comissió de Repercussió Mediàtica.
