En un any com el 2000 es crea una criatura, un nadó acabat de néixer. De ben segur, els lectors d’Èxit21 no saben a quina criatura em refereixo ara que han passat 20 anys del seu naixement.
Us donaré una pista: es veu que la Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD) estava esperant. El part va ser normal i va néixer una criatura autònoma. En principi, el nom que els seus progenitors li van posar va ser “Suport a la pròpia llar”. Aquest nom li van posar perquè la Generalitat de Catalunya l’acceptés i el fes extensible a tot el país.
Un cop aquest servei va ser una realitat a Catalunya se li va canviar el nom i es va passar a dir “Vida independent”. Aquest servei va fer possible que moltes persones en situació de discapacitat intel·lectual –i en especial les persones amb la síndrome de Down (SD)- es poguessin independitzar de les seves respectives famílies.
Després, aquest servei es va passar a dir “Me’n vaig a casa”. Inicialment, va ser Katy Trias l’encarregada de crear i fer créixer la criatura. Més endavant, quan Katy va passar a ser directora general de la Fundació, va ser Pep Ruf qui va coordinar el programa. Actualment, els dos coordinadors són la Cati Ramon i en Sergi Torrent.
Jo vaig tenir l’honor de ser un dels qui va “estrenar” aquesta criatura. Recordo que les primeres reunions del cercle van ser a Santa Cristina D’Aro perquè jo comencés a trencar el gel de viure independent. Fins aleshores havia viscut a casa els meus pares.
La meva por era perquè no sabia si superaria els dos mesos de prova. Aquesta por la vaig saber expressar en aquesta reunió i em van donar suport. Un cop vaig començar la prova, els dos mesos van passar sense donar-me compte i la vaig superar.
De la por a la confiança
En canvi, la meva mare encara no ho va encaixar massa bé quan li vaig dir que jo em volia independitzar. Ella es va escandalitzar i va fer-me les típiques preguntes fruit de la por que tenia ella.
La meva germana Katy se’n va anar als Estats Units a conèixer Jey Kley, referent mundial en la matèria, que portava un programa de Vida Independent als Estats Units amb l’objectiu de portar aquest programa a Catalunya. La Katy va fer venir en Kley a la reunió del cercle a Santa Cristina d’Aro. El nord-americà li va preguntar a la meva mare com seria el meu futur el dia que ella faltés.
Aquesta preguntar va fer que la meva mare es repensés la seva posició. Un fet que va ajudar va ser quan durant el període de prova em vaig deixar les claus a dins de casa i em vaig espavilar jo solet amb el manyà perquè obrís la porta. També quan vaig trucar al lampista perquè m’arreglés unes goteres. Tot això ho vaig pagar amb l’ajuda del suport de la Vida Independent. Quan li vaig explicar a la meva mare, aquella por que es va transformar amb confiança.
Una confiança que va fer que 20 anys després centenars de persones hagin pogut fer el pas de viure independent, com jo mateix vaig fer, gràcies a la FCSD.
La criatura se’ns ha fet gran i ja suma 20 anys i, parafrasejant en Joan Manuel Serrat, “encara té força i no té l’ànima morta”.
Autor del llibre “Ignorant la SD: Memòries i reflexions”. Participa a milers d’actes, conferències i entrevistes cada any. Ha sigut durant més de 4 anys president de l’Assemblea DHMT, on actualement hi participa amb la Comissió de Repercussió Mediàtica.
