A la dècada dels 70 i 80 del segle passat, tot estava per fer en l’àmbit de la discapacitat intel·lectual. Com ja he dit en altres ocasions, se’ns deia “mongòlics” i “subnormals” per insultar-nos. En aquella època, no podíem tenir la nostra pròpia veu perquè no existien espais per expressar-nos i, a més, la societat en general no estava preparada per incloure’ns.
Amb la creació de la Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD) l’any 1984 es va començar a treballar en la inclusió real i la defensa dels drets de les persones amb síndrome de Down (SD) i altres situacions de discapacitat intel·lectual.
De la FCSD han sortit projectes com el diari digital Èxit21 o l’Assemblea de Drets Humans Montserrat Trueta que ens permeten tenir la nostra pròpia veu. És a dir: poder expressar-nos i donar a conèixer les nostres opinions.
La societat és diversa. Totes les persones poden pensar i opinar diferent. El fet que les persones en situació de discapacitat intel·lectual puguem donar a conèixer la nostra visió permet incloure’ns en la societat i en el món en el que vivim.
“La mirada que et falta”
Explicant com vivim i el que sentim estem donant una visió més completa de la societat i de la comunicació. El lema d’Èxit21 és “La mirada que et falta”, que vol dir que si algú vol conéixer el món en la seva totalitat i diversitat també ha de conèixer les nostres opinions.
I no opinem únicament sobre la discapacitat, sinó que podem opinar sobre qualsevol altre tema com la cultura, la societat o els esports, entre d’altres temes que tractem a Èxit21.
El lema d’Èxit21 també fa referència a la manera com volem que s’informi sobre nosaltres. Per això, tenim un llibre d’estil amb unes recomanacions dirigides als mitjans de comunicació sobre com han d’informar sobre nosaltres.
Per exemple, la SD no és una malaltia, és tenir un cromosoma de més. Jo estic malalt quan tinc la grip, per exemple, però la SD la tinc sempre, des de que vaig néixer, forma part de mi, i no és una malaltia.
Jo sempre dic que per davant de tot som persones. Per això, recomanem que sempre es posi la paraula “persona” davant de “discapacitat o situació de discapacitat”. Som persones amb carn i ossos com qualsevol altre. Què té a veure aquí la SD o la discapacitat? No volem que s’utilitzi la paraula “discapacitat” per informar sobre nosaltres. Per exemple, “El dret a vot dels discapacitats” (titular real).
A més dels articles i del llibre d’estil fem entrevistes a persones destacades en l’àmbit social, polític o cultural. Entrevistar a gent mediàtica també és una manera de donar-nos a conéixer.
Però també entrevistem a persones no tan conegudes però que són importants a nivell social i que també treballen la inclusió, com Èxit21. Per exemple, els vocals del Consell Rector de l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD).
Defensar els nostres drets
Un altre espai que tenim per expressar la nostra veu és l’Assemblea de Drets Humans Montserrat Trueta. Allà reivindiquem els nostres drets com el dret a vot, el de viure independent, la llibertat d’expressió, el dret a decidir, etc. Això ens ajuda a treure la nostra ràbia davant dels casos de discriminació que encara patim.
Hem redactat manifestos com el que reivindicava la dignitat i la igualtat de les dones amb síndrome de Down.
A més de tot això, l’Assemblea dóna suport a la tasca de Montserrat Vilarrasa, que és vocal representant de la discapacitat intel·lectual a l’IMPD.
Som el que som gràcies a Èxit21 i a l’Assemblea de Drets Humans Montserrat Trueta, que ens han donat l’oportunitat de poder dir la nostra opinió i els nostres pensaments.
En aquests espais he après moltes coses i he pogut publicar el meu llibre de memòries i reflexions titulat “Ignorant la SD”. De la mateixa manera, el meu company Jordi Riu ha publicat “La Barcelona que et falta”, un recull d’articles sobre la ciutat comtal publicats a Èxit21.
Per fi tenim l’oportunitat de poder expressar el que nosaltres volem dir. Ara només falta que la gent ens vulgui escoltar.
Autor del llibre “Ignorant la SD: Memòries i reflexions”. Participa a milers d’actes, conferències i entrevistes cada any. Ha sigut durant més de 4 anys president de l’Assemblea DHMT, on actualement hi participa amb la Comissió de Repercussió Mediàtica.
