Els 40 anys que el proper 30 de març celebra la Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD) signifiquen molt per què n’he vist de molts colors i amb els anys que fa que hi participo he vist tot el procés de la seva creació. He anat veient com s’anaven creant els diferents departaments de la FCSD.
Jo vaig entrar-hi de la mà de la meva mare, Montserrat Trueta, que també va ser fundadora i presidenta de la FCSD. Quan vaig néixer, la meva mare es va trobar que la investigació i l’atenció sanitària cap a les persones amb síndrome de Down o altres discapacitats intel·lectuals era molt precària. Per això, es va reunir amb altres famílies i van crear la FCSD. Aleshores, el 1987 es va crear el servei Mèdic de la FCSD i el meu pediatra era el doctor Corretger (afegir link entrevista).
Més tard, i d’això fa més de 35 anys, vaig estrenar el servei d’Oci. I després, va arribar el servei de Vida Independent, del que formo part des de fa 23 anys (que es deia inicialment Me’n vaig a casa). Em vaig voler independitzar i el programa fa 24 anys que existeix, però si voleu saber com va anar el procés us recomano que ho llegiu al meu llibre Ignorant la SD: memòries i reflexions.
I per si no n’hi ha prou fa 28 anys que es va fundar i crear el servei d’inclusió laboral Col·labora. Uns quants anys després, María Martínez em va fer el meu seguiment laboral. Recordo que les meves primeres feines eren en el FC Barcelona. I els dilluns, dimecres i divendres estava a les oficines fent fotocòpies dels diaris esportius, entre ells el Diari Sport. I què és lo que jo fotocopiava? Les notícies que parlaven de fitxatges del Barça. La resta de dies estava en el Miniestadi plegant les samarretes del Barça filial, i cada vegada que el primer equip guanyava algun títol, ja pot ser de Lliga, Copa del Rey o la Champions, els que treballavem al Barça teníem paga doble.
Quan ja em van fer fora del FC Barcelona, que ja va ser la primavera de 1994 ja vaig començar a treballar a l’Obra Social La Caixa. Primer estava en el Centre Cultural del Passeig de Sant Joan. Allà feiem neteja de CDs i discos. Després ens vam traslladar al Caixaforum i des de 2006 a Cosmocaixa. En total, vaig treballar durant 30 anys.
El motiu perquè vaig deixar de treballar era perquè vaig estar escrivint unes línies, unes frases molt bones que vaig ensenyar a la meva mare (que encara vivia), a la meva germana Katy i al meu nebot, Edgar. a qui Els va agradar molt el que jo havia fet amb aquestes frases i em van demanar que fes el cos. I què volia dir fer el cos? Volia dir que escrivís el que signifiquen per mi aquestes frases i així es van crear les meves memòries i reflexions. La presentació es va fer el 26 de maig de 2018. Això vol dir que porto mes de 23 anys escrivint les meves memòries i 6 anys que vaig presentar el meu primer llibre.
Ara crec que no falta gaire perquè surti un segon volum de les meves memòries. I si les primeres memòries li vaig dedicar al meu pare, les noves que sortiran li dedico a la meva mare, que aquest any farà 6 anys que ens va deixar.
Per mi, aquests 40 anys que farà la FCSD i amb tot el que jo he fet fins ara es demostra que mai m’havia sentit tant veterà. D’haver vist tantes coses, que he viscut en aquesta FCSD, em sento molt agraït als meus pares, als altres pares que van ajudar a la meva mare per haver creat i fundat un espai per nosaltres. Tal com jo he titulat aquest article Què signifiquen per mi aquests 40 anys de la FCSD, per mi signifiquen que he après moltes coses, com els drets humans, que se’n vulneren constantment, i és una de les coses que hem de reivindicar. Que és el que significa per mi aquesta FCSD i voldria que aquesta reivindicació sigui per molts anys.
Autor del llibre “Ignorant la SD: Memòries i reflexions”. Participa a milers d’actes, conferències i entrevistes cada any. Ha sigut durant més de 4 anys president de l’Assemblea DHMT, on actualement hi participa amb la Comissió de Repercussió Mediàtica.
